Sondaggio MAPPA

AIP APS è un'associazione fondata da pazienti, familiari e medici con l'obiettivo di supportare e tutelare a 360 gradi chi soffre di una immunodeficienza primitiva (IDP).

L’obiettivo del sondaggio MAPPA è tracciare un quadro dettagliato dell’esperienza delle persone con immunodeficienze primitive (IDP), mappando le principali tappe del percorso diagnostico, le comorbidità, l’impatto sulla qualità di vita e l’accesso alle cure. Le informazioni raccolte ci permetteranno di individuare criticità e bisogni specifici.

Grazie per voler contribuire a questo progetto.

Siamo rari ma insieme siamo una forza della natura

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La partecipazione a questo sondaggio è volontaria e anonima. Non saranno raccolte informazioni personali che possano consentire l’identificazione diretta dei partecipanti, e tutte le risposte verranno trattate con la massima riservatezza. I risultati del sondaggio saranno presentati in forma aggregata, garantendo l’impossibilità di risalire all’identità dei partecipanti. Si prega di rispondere alle domande in maniera sincera. Cliccando su "Inizia il sondaggio", dichiari di aver preso visione della presente informativa e autorizzi il trattamento dei dati che fornirai secondo i termini indicati. Progetto realizzato con il contributo non condizionante di Kedrion Biopharma.

Sondaggio MAPPA

Sei un adulto con una immunodeficienza primitiva (IDP) o un genitore/caregiver di un bambino con IDP?

Qual è l’età della persona con IDP?

A quale età (in anni) è stata diagnosticata l'IDP al paziente?

Qual è la diagnosi specifica dell'IDP del paziente?

Ad altri membri della famiglia del paziente è stata diagnosticata un’IDP?

Quali membri della famiglia del paziente hanno ricevuto una diagnosi di IDP?

Prima della diagnosi di immunodeficienza, il paziente con IDP ha avuto frequenti infezioni gravi?

A quale età (in anni) sono iniziate queste gravi infezioni?

Quali delle seguenti infezioni, anche non gravi, il paziente ha avuto PRIMA della diagnosi di immunodeficienza?

Quali delle seguenti infezioni, se presenti, il paziente ha avuto negli ULTIMI 12 mesi?

Per quale motivo il paziente è stato inizialmente sottoposto a esami diagnostici per sospetto IDP?

Quale tipo di medico ha diagnosticato l'IDP?

Al momento della diagnosi di immunodeficienza, il paziente aveva già subito danni permanenti?

Al momento della diagnosi di immunodeficienza, a danno di quali organi aveva già subito danni permanenti?

Indica tutte le eventuali condizioni (oltre alla IDP) diagnosticate al paziente nell’arco della sua vita.

Indica eventuali condizioni diagnosticate che il paziente ha attualmente (oltre alla IDP).

In generale, diresti che lo stato di salute attuale del paziente è…

In che misura lo stato di salute del paziente influisce sulle capacità di svolgere attività lavorative/scolastiche?

In che misura lo stato di salute del paziente influisce sulle capacità di dedicarsi a hobby o attività sportive?

In che misura lo stato di salute del paziente influisce sulla possibilità di viaggiare?

Quale tipo di operatore sanitario il paziente consulta più frequentemente per la propria assistenza sanitaria?

Quali operatori sanitari, se presenti, il paziente ha consultato per la propria assistenza sanitaria negli ultimi 12 mesi?

Quante volte il paziente è stato ricoverato PRIMA della diagnosi di immunodeficienza?

Quante volte il paziente è stato ricoverato DOPO la diagnosi di immunodeficienza?

Quante volte il paziente ha avuto accesso al pronto soccorso e/o è stato ricoverato d’urgenza negli ultimi 12 mesi, escludendo le infusioni?

Solitamente, in caso di necessità, il paziente si rivolge a una struttura pubblica attraverso il Sistema Sanitario Nazionale oppure a una struttura privata/convenzionata in regime privato

Quanto spesso problemi di salute fisica o emotivi del paziente hanno interferito con le attività sociali?

In che misura il paziente è attualmente limitato nelle attività lavorative o scolastiche a causa di problemi emotivi?

In che misura il paziente è attualmente limitato nella pratica di hobby o attività sportive a causa di problemi emotivi?

In che misura il paziente è attualmente limitato nei viaggi o negli spostamenti a causa di problemi emotivi?

Il paziente sta attualmente assumendo farmaci da prescrizione per ansia, depressione o stress?

Quali dei seguenti trattamenti il paziente ha ricevuto nel corso della sua vita?

Il paziente sta attualmente assumendo antibiotici per prevenire infezioni?

Il paziente sta attualmente assumendo antifungini per prevenire infezioni?

Il paziente sta attualmente assumendo corticosteroidi?

Il paziente sta attualmente assumendo farmaci antinfiammatori non steroidei (FANS)?

Il paziente sta attualmente assumendo farmaci antidolorifici?

Grazie per il tempo che hai dedicato per rispondere alle nostre domande.